Am Freitag, den 18.05. begann die Reise in die Hauptstadt Deutschlands. Nach etwa sieben Stunden war es dann soweit und ich konnte zusammen mit meiner Schwester Amelie und meinem Freund Fabian seit längerer Zeit endlich wieder Berlin erkunden, dieses Mal auch mit meinem neuen E-Rolli. Es hat alles gut geklappt, die Leute waren sehr freundlich und aufmerksam, es gab fast überall abgeflachte Bordsteine, so dass ich alles, was ich sehen wollte, problemlos erreichen konnte. Auch in den Bussen des ÖPNV (für mich und meine Begleitperson übrigens kostenlos, ihr braucht aber das „B“ im Schwerbehindertenausweis) hatte ich beim Ein- und Aussteigen keine Probleme. Zu Fuß oder auf meinen Rädern war ansonsten auch alles gut erreichbar. Nicht nur vom Boden aus konnte ich Berlin erkunden, sondern konnte auch aus 100 m Höhe vom Panoramapunkt am Potsdamer Platz aus die Skyline von Berlin betrachten…es war eine wunderschöne Aussicht. Und natürlich durften Sehenswürdigkeiten wie das Brandenburger Tor, der Reichstag, der Ku’damm, das KaDeWe, Madame Tussauds, das Schloss Bellevue, ein Besuch im Berliner Zoo (der ist vielleicht riesig) und und und nicht fehlen.

Als E-Rolli-Fahrerin musste ich natürlich auch gleichmal herausfinden, was bei der Formel-E so los ist, die am Samstag auf dem ehemaligen Flughafen Berlin-Tempelhof einen Lauf zur diesjährigen Weltmeisterschaft ausgetragen hat. Es war sehr interessant und abwechslungsreich, so einen Motorsport hatte ich bisher noch nicht kennengelernt. Denn die Autos werden alle mit einem Elektromotor betrieben, weshalb sie auch so leise sind im Vergleich zu sonstigen Rennautos und ich daher, wie sonst eigentlich, keinen Gehörschutz tragen musste. Was ich auch bisher nicht kannte, war, dass die Fahrer während des Rennens in ein zweites Auto umsteigen müssen, da die Elektromotoren der Autos von Batterien betrieben werden (eben wie bei meinem E-Rolli), die aber nach etwa der Hälfte des Rennens einfach leer sind – und mal eben so schnell aufladen geht halt nicht (mein E-Rolli lädt eigentlich immer über Nacht).

Leider war die Zeit viel zu schnell vorbei und wir mussten schon am Dienstag wieder zurückfahren. Dennoch konnte ich in Berlin auch viele interessante Kontakte knüpfen und habe eine ganze Reihe von Leuten über die Arbeit der grünen Bande informiert und bin auf großes Interesse dabei gestoßen – und ich verrate nicht zu viel wenn ich sage dass da auch ein paar Prominente mit dabei waren. Mal schauen ob wir es nicht schaffen davon auch jemanden als Unterstützer der grünen Bande zu gewinnen. Ich habe die Zeit in Berlin sehr genossen und würde sobald wie möglich wieder dorthin. Ich kann eine Reise nach Berlin auf jeden Fall empfehlen, aber nehmt Euch unbedingt Zeit mit. Denn Berlin an nur einem Tag geht praktisch nicht und es wäre auch schade, denn dafür hat Berlin einfach viel zu viel zu bieten.

 

 

Vor kurzem hatte ich zusammen mit Fabian die Möglichkeit, das neue Großkino „Luxor Filmpalast“ in Heidelberg zu besuchen und dort auch einen Blick hinter die Kulissen zu werfen. Natürlich hat uns bei diesem Besuch das Thema „Barrierefreiheit“ ganz besonders interessiert.

Herr Yasin Schroeder hatte sich extra für uns Zeit genommen und uns durch das Kino geführt, sogar in den beeindruckenden „technischen Bereich“ wo die Projektoren stehen durften wir (ja, selbst hier konnte ich problemlos mit dem Rollstuhl hinein) und uns wurden alle Fragen die wir hatten beantwortet.

Unserer Meinung nach ist das Thema „Barrierefreiheit“ in diesem neuen Kino sehr gut umgesetzt, es wurde wirklich an vieles gedacht. Es gibt insgesamt 15 Kinosäle + ein Open-Air Kino. Derzeit sind aber „nur“ die Kinosäle im Erdgeschoss eröffnet, das sind aber auch schon 6 Kinosäle, die Säle im Obergeschoss und das Open-Air Kino werden derzeit noch fertig gebaut.

Alle Kinosäle sind so gestaltet dass man diese als Besucher mit Gehbehinderung problemlos erreichen kann. Dies beginnt bereits beim großzügigen Angebot an Rollstuhlparkplätzen im Kinoeigenen Parkhaus unterhalb des Gebäudes. Hier passen Fahrzeuge mit einer Durchfahrtshöhe von bis zu 2 Metern (also VW-Bus und ähnliche Fahrzeuge) problemlos rein und auch die Parkplätze selbst sind wirklich groß und das Parkhaus ist schön hell und auch insgesamt nicht eng. Vom Parkhaus führt ein Aufzug direkt ins Foyer des Kinos, so dass man auch bei schlechtem Wetter mit trockenen Reifen ins Kino gelangt. Der Aufzug ist zwar nicht riesig, aber ich passe da mit meinem E-Rolli und zwei Begleitpersonen rein.

In den Kinosälen im EG besteht für das Kinopersonal die Möglichkeit, einen Teil der Sitze in der 1. Reihe mit ganz wenigen Handgriffen auszubauen und dann kann man sich da anstelle des Sitzes mit seinem Rolli hinstellen.

Ich weiß, viele werden jetzt sagen: ,,man bekommt doch in der 1. Reihe Genickstarre...", ja, je nach Größe der Leinwand (die ist in den Sälen nämlich unterschiedlich) muss man schon mal etwas „hin- und herschauen“ um alles sehen zu können, aber insgesamt finde ich das absolut akzeptabel. Man hat darauf geachtet einen recht großen Abstand zwischen Leinwand und 1.Reihe zu haben, so ca. 6-7 Meter dürften das wohl sein. Das ist echt super gemacht.
Im Obergeschoss wird es dann sogar die Möglichkeit als Rollstuhlfahrer in den hinteren Reihen im Loungebereich Platz nehmen zu können, wohlgemerkt mit dem Rollstuhl !!!. Endlich einmal mit dem Rolli im Kino mittendrin statt nur dabei – also ich bin schon sehr gespannt wie das sein wird.

Aber es wurde in diesem Kino nicht nur an Besucher mit Gehbehinderungen bzw. Rollstuhlfahrer gedacht, auch für Hörgeschädigte wird es hier in Zukunft eine super Möglichkeit des Kinoerlebnisses geben. Denn in jedem Kinosaal im Erdgeschoss sind in den Boden Induktionsschleifen eingelassen, die sich mit modernen Hörgeräten werden verbinden lassen. So bekommt auch der Hörgeschädigte die Möglichkeit auf ein für seine Bedürfnisse zugeschnittenes Kinofeeling – also ich finde das Klasse.

Einzig für Menschen mit einer Sehbehinderung wird es leider keine zusätzlichen Angebote geben, da sagte man uns seitens des Kinos dass dies aufgrund des doch überwiegend visuellen Erlebnisses in einem Kino auch nahezu nicht möglich sei.

Jetzt noch ein paar Infos zum Thema ,,Barrierefreiheit innerhalb des Kinos":

• Rollstuhlfahrer bekommen eine Ermäßigung beim Eintrittspreis, auch die Begleitperson bekommt den gleich ermäßigten Preis wie der Rollstuhlfahrer (aber natürlich muss dafür dann auch im Schwerbehindertenausweis das Merkzeichen „B“ vorhanden sein).
• Es gibt einen separaten Eingang für Rollstuhlfahrer mit einer elektrischen Tür.
• Es gibt genügend und auch wirklich große Behindertenparkplätze in der Tiefgarage (diese sind aber kostenpflichtig).
• Es gibt Rollstuhl-WC's, die geräumig sind. Man hat genug Platz und sie sind super ausgestattet für einen Rollstuhlfahrer.

Zum Schluss der Führung haben wir dann noch einige Dinge angeregt und Herr Schroeder hat uns versprochen diese an die Geschäftsführung weiter zu geben um deren Umsetzung zu prüfen. So sollte die Kennzeichnung für den Rollieingang deutlicher gemacht werden, den übersieht man sonst nämlich eventuell. Auch haben wir angeregt, die Parkgebühren für Inhaber des „blauen Parkausweises“ zu reduzieren bzw. ganz auf diese zu verzichten. Im Kino selbst könnte die Signalisierung zu den behindertengerechten WC’s und zum Rolliausgang noch etwas verbessert werden. Auch die Online-Buchung für Rolliplätze ist ein Punkt, den wir angesprochen haben, auch hier wird man schauen welche praktikable Lösung es dafür geben kann – bislang sagt man an der Kinokasse Bescheid und kann sich dann am Monitor den Platz aussuchen den man gerne haben möchte. Die variablen Plätze in der 1.Reihe im Erdgeschoss bleiben bis wenige Minuten vor Beginn der Vorführung auch für Rollstuhlfahrer reserviert. Insgesamt sieht man also, dass man sich hier wirklich Gedanken um das Thema Barrierefreiheit gemacht hat und hat dies unserer Meinung nach auch wirklich gut umgesetzt.

Also ich kann das Luxor Kino in Heidelberg aus Sicht eines Rollifahrers wirklich empfehlen und bin beeindruckt wieviel man hier für Besucher mit Handicaps gemacht hat bzw. in Zukunft noch machen wird. Schaut doch einfach dort selbst mal vorbei und macht Euch Euer eigenes Bild – also ich bin sehr auf Eure Meinung dazu gespannt. Und für Alle die nicht aus Heidelberg und Umgebung sind: schaut doch mal in „Eurem Kino“ wie das mit dem Thema Barrierefreiheit aussieht und meldet Euch doch mal dazu, ich würde mich sehr freuen. Und vielleicht können wir dann ja gemeinsam bei den Betreibern dieser Kinos Verbesserungen anregen anhand des Beispiels hier aus Heidelberg.

Ganz liebe Grüße aus Heidelberg,

 

Eure Bandenchefin Sina

 

Adresse des Kinos:
LUXOR-FILMPALAST HEIDELBERG
Eppelheimer Strasse 6
69115 Heidelberg
Info-Hotline: (0 62 21) 4 35 27 44
https://heidelberg.luxor-kino.de/

 

Mit fünf Jahren hörte Sina auf, den rechten Arm zu benutzen. Die Kraft hatte sie verlassen. Das ist eine der Folgen ihrer Krankheit: Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Eine genetisch bedingte seltene Erkrankung, die ihre Muskeln mehr und mehr verkümmern lässt. Heute, über ein Jahrzehnt später, bewegt Sina Wolf ihren Arm wieder. Und nicht nur das: Im Liegen schafft sie es mittlerweile, ihre Beine angewinkelt am Boden zu halten und sie sogar langsam nach links und rechts zu bewegen. Sie kann auf ihrem Smartphone wieder mit den Fingerspitzen statt mit den Gelenken schreiben. Kürzlich hat sie es sogar geschafft, handschriftlich zwei Seiten zu Papier zu bringen. "Vor der Therapie habe ich vielleicht zwei Zeilen geschafft", sagt die 17-jährige Wieblingerin. Und: "Ich fühle mich fitter, kräftiger und bin länger wach."

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Sie sitzen beide im Rollstuhl und helfen. Sina Wolf und Sebastian Schild wissen aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, in schwierigen Lebenssituationen Unterstützung zu erfahren.

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Als Sina ein Jahr alt war, bekam sie die Diagnose: Spinale Muskelatrophie, kurz SMA. Eine genetisch bedingte seltene Erkrankung, die ihre Muskeln mehr und mehr verkümmern lässt. Die Ärzte sahen schwarz. "Sie haben uns erklärt, dass wir davon ausgehen müssen, dass sie ihren dritten Geburtstag nicht mehr erlebt", berichtet Sinas Vater, Joachim Wolf.

In zwei Monaten feiert seine Tochter Geburtstag - dann wird Sina 17 Jahre alt. Doch nicht nur das: 16 Jahre nach der Erstdiagnose gibt es wieder Hoffnung: Sie heißt "Nusinersen", wurde im Sommer letzten Jahres als erstes Arzneimittel für SMA in Europa zugelassen - und könnte dafür sorgen, dass Sinas Krankheit verlangsamt oder sogar komplett gestoppt wird. Im besten Falle kehren auch einige ihrer motorischen Fähigkeiten wieder zurück, die sie in den letzten Jahren zunehmend verloren hat.

Zum vollständigen Artikel in der RNZ

 

Bundesverband Kinderhospiz startet einzigartiges Projekt für unheilbar erkrankte Jugendliche: die „Grüne Bande“ ist da!

„Du Spasti!“. Das Schild passt nicht ins Bild. Draußen der idyllische Heidelberger Weihnachtsmarkt mit Lebkuchenduft, drinnen erstrahlen festliche Kronleuchter. Doch im schmucken Palais Prinz Carl steht mitten im Raum dieses Schild, auf dem steht: „Du Spasti!“

„So etwas hört man als Behinderte oft“, erklärt Sina Wolf. Die 16-Jährige hat nach Heidelberg zur Pressekonferenz geladen. Nicht nur, dass das eine ungewöhnliche Tat für eine 16-Jährige ist. Sina ist eine ungewöhnliche junge Frau. Sie leidet an der unheilbaren Krankheit SMA, die ihre Muskeln mehr und mehr verkümmern lässt. Sina sitzt in einem E-Rollstuhl, kann sich nur noch sehr eingeschränkt bewegen. Aber Sina hat etwas zu sagen. Und ist Mitgründerin eines ungewöhnlichen Projekts: sie ist die Chefin der „Grünen Bande“, eines Clubs für Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, für deren Geschwister und Freunde.

Die Schirmherrschaft für die „Grünen Bande“ hat KiKA-Moderatorin Jessica Lange übernommen. „Ich bin sehr stolz, Teil dieses spannenden Anfangs sein zu dürfen“, sagt sie bei der Pressekonferenz zur Gründungsveranstaltung, „ich habe größten Respekt, wie Sina und Jugendliche in einer ähnlichen Lage ihr Leben meistern, sie verdienen jede Unterstützung. Ich freue mich darauf, ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen!“

„Wenn man eine solche Krankheit hat, ist alles kompliziert“, berichtet Sina den zahlreichen Gästen und Vertretern der Presse. „Ausgehen, auf ein Konzert, ins Kino. Alles schwierig. Außerdem wird man echt oft angeglotzt“, sagt sie. „Ich weiß, dass ich ‚anders‘ aussehe. Aber ich bin ja nicht dumm. Oder taub. Ich finde es unglaublich, wie taktlos manche Leute reagieren.“ Als „Spasti“ oder „Mongo“ wurde die hübsche 16-Jährige schon bezeichnet, oder es wurde am Aufzug gerufen: „Hier muss noch ein Rollstuhl rein!“ – als wäre sie gar keine Person. Deshalb hat Sina die Schilder bei der Pressekonferenz aufgestellt. Zeichen kleiner Verletzungen, die alltäglich sind.

Die „Grüne Bande“, das Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), soll Jugendlichen wie Sina die Möglichkeit geben, für ihre eigenen Belange einzustehen, darauf aufmerksam zu machen, dass es sie gibt, welche Bedürfnisse sie haben. Wachzurütteln für ein bewusstes Miteinander. „Die Grüne Bande ist ein Club, der unter dem Dach des Bundesverbands zuhause ist“, ordnet Sabine Kraft, BVKH-Geschäftsführerin, ein. „Grün“ heißt die Bande übrigens deshalb, weil am Tag der Kinderhospizarbeit, dem 10. Februar, jedes Jahr grüne Bänder und Schleifen als Zeichen der Solidarität getragen werden.

Mit einer eigenen Webseite www.gruene-bande.de und einem Facebook-Auftritt wird die Bande nun ihre Themen öffentlich machen –und sich vor allem untereinander austauschen. „Oft geraten die normalen Bedürfnisse erkrankter Teenager und auch die ihrer Geschwisterkinder ins Hintertreffen, einfach, weil der pflegeintensive Alltag so viel Raum beansprucht“, erläutert Kraft.

Sina freut sich darauf, viele Jugendlichen  kennen zu lernen, denen es ähnlich geht. „Da muss man nicht so viel erklären“, lacht sie.

Auch Ute Friese, Geschäftsführerin von Aktion Kindertraum, kennt die Herausforderungen, vor denen die Bandenmitglieder stehen. „Von zuhause ausziehen, ein selbstbestimmtes Leben führen – ein normaler Wunsch, jedoch für schwerkranke Jugendliche ein ganz großer Traum, bei dessen Verwirklichung wir ihnen gern helfen“.  Aktion Kindertraum unterstützt die „Grüne Bande“  als Kooperationspartner und schießt die finanziellen Mittel zu, damit die Jugendlichen ihre Ideen umsetzen können.

„Vielleicht machen wir als erstes eine tolle Fotokampagne“, überlegt Sina inzwischen eifrig. „Um zu zeigen, dass auch Menschen mit Behinderungen schön sind!“  Pläne hat die 16-Jährige zuhauf. Nachdem sie souverän ihre erste Pressekonferenz geleitet hat, geht es weiter zum ersten Bandentreffen. In der Stephen Hawking Schule in Heidelberg trifft sie andere Betroffene und Interessierte, die mitmachen wollen bei der „Grünen Bande“.  Schon bald sollen Bandenmitglieder aus dem ganzen Bundesgebiet dazu gehören. Einmal im Jahr wird der Bundesverband Kinderhospiz eine Tagung für die „Grüne Bande“ ausrichten,  damit die Mitglieder auch persönlich miteinander arbeiten können; ansonsten wird der Austausch virtuell stattfinden.  Sina strahlt und ist sich sicher: „Das ist etwas ganze Besonderes. Das wird echt cool!“

 

Liebe Vertreter der Presse und der Medien,

ich bin Sina. Ich bin 16 Jahre alt, und ich würde Ihnen gerne etwas über die „Grüne Bande“, das neue Jugendprojekt des Bundesverbands Kinderhospiz, erzählen.

Deshalb lade ich Sie herzlich ein zur Pressekonferenz anlässlich der Gründung der "Grünen Bande"
am Mittwoch, 20. Dezember 2017

Ab 13:30 Uhr

Im Palais Prinz Carl
Kornmarkt 1
69117 Heidelberg

Die „Grüne Bande“ ist ein Club für Jugendliche, die unheilbar krank sind.

So wie ich – ich sitze im Rollstuhl, weil ich SMA habe.

Die Grüne Bande wird ein Forum für Jugendliche wie mich, aber auch für Geschwister oder Freunde,
in dem wir uns zu unserer besonderen Lebenssituation austauschen und durch öffentliche Kampagnen darauf aufmerksam machen.

Beleidigt zu werden aufgrund einer Behinderung ist keine Erfahrung, die ich besonders empfehlen kann. Ich finde, es ist höchste Zeit, darauf aufmerksam zu machen, dass es uns gibt – und wir ganz normale Teenager sind, die ganz normale Dinge tun möchten und nicht dauernd durch Gedankenlosigkeit oder sogar absichtlich ausgebremst werden wollen.

Als Bandenchefin der Grünen Bande möchte ich dazu beitragen, dass wir für unsere eigenen Bedürfnisse eintreten: ich will shoppen, in Clubs oder auf Konzerte gehen können, vielleicht sogar mal von zuhause ausziehen, eben alles, was man in unserem Alter so macht – und zwar ohne dabei angeglotzt zu werden.

Ich will, dass die Leute denken, bevor sie den Mund aufmachen und uns beleidigen.
Das ist aber nur eines der vielen Themen, die ich mit meiner Bande anpacken werde.

Ich freue mich sehr, dass bei der Gründungsveranstaltung unsere tolle Schirmherrin, KiKA-Moderatorin Jessica Lange sowie Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, und unsere Kooperationspartnerin Ute Friese, Geschäftsführerin von Aktion Kindertraum, dabei sind.

Die ersten Clubmitglieder werden auch nach Heidelberg kommen, und auch Oberbürgermeister
Dr. Würzner gibt uns die Ehre! Die Grüne Bande wird übrigens deutschlandweit aktiv sein, Bandensitz im ersten Jahr ist aber meine Heimatstadt Heidelberg.

Ja, wir sind jung. Ja, wir sind krank. Aber wir haben etwas zu sagen!
Ich hoffe, Sie kommen und hören zu.

Ihre Sina.

PS Interviews, Fotos, Ton- oder Filmaufnahmen können im Rahmen der Pressekonferenz mit allen Anwesenden gemacht werden. Bei Interesse können Sie bei der im Anschluss stattfindenden ersten Clubsitzung dabei sein!

 

Sina Wolff freut sich über den Besuch des Pop-Stars – Die Unterstützung vom Bundesverband Kinderhospiz machte das Treffen möglich.

Die 15-Jährige Sina Wolff aus Wieblingen ist ein normaler Teenager und doch ist ihr Leben anders als das ihrer Freunde. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) - einer unheilbaren neuromuskulären Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht. Diese schreitet langsam fort und zwingt Sina dazu, ihren Alltag im Rollstuhl zu bestreiten. Kurz nach ihrer Geburt wurde Sinas Eltern prognostiziert, dass ihre Tochter ihren dritten Geburtstag nicht erleben werde - heute ist sie 15 und hat die Krankheit einigermaßen im Griff.

Zum vollständigen Artikel der RNZ

 

Die 14-jährige Sina aus Heidelberg leidet an einer tödlichen Erkrankung des Nervensystems – doch die Familie geht damit offen um und genießt das Leben.

Unterschiedlicher können Fahrzeuge kaum sein – hier die Rennwagen, kurz vor dem Start, und daneben Sina in ihrem Elektrorollstuhl. Die 14-Jährige ist stolz auf das Bild, das sie neben der Startaufstellung eines Rennens zeigt. Es gehört in eines der liebevoll gestalteten Fotobücher, die auf dem Esstisch zwischen Küche und Wohnzimmer liegen. Triumphierend zeigt Sina, wen sie schon alles getroffen hat. Mit Bruno Spengler ist sie per Du, dem Star der Tourenwagen-Rennserie DTM, andere Fotos zeigen sie im Fahrerlager mit Sebastian Vettel und Nico Rosberg, den Formel - 1-Weltstars.

Zum vollständigen Artikel in der badischen Zeitung